患者服务

 
项目介绍 
ATTR-PN患者支持项目旨在为罹患ATTR-PN的患者提供专业的疾病知识教育和日常生活指导,以期提高患者对疾病及其治疗的认知,帮助其树立正确面对疾病的态度并培养良好的生活习惯,提高治疗的效果,改善患者的生活质量。
患者支持专员
将为您提供暖心服务,全程呵护您的健康
 
我们还为入组患者提供额外的定期回访服务,倾心为您讲解生活方式和护理常识,提示相关注意事项,通知患教会议日程,助力您对抗疾病。在治疗和康复的漫漫长路上,我们一路与您相伴!
 
 
为了帮助患有ATTR-PN的患者规范化治疗,减轻确认用药患者的经济负担,中国初级卫生保健基金会发起“全神维达ATTR-PN患者援助项目”, 向经指定医生评估符合项目申请医学条件患者的药物治疗提供援助。
具体援助方式及申请条件等信息,请参考一下项目官网。
请留意:此项目内容和行为与本平台和辉瑞无关
全神维达-ATTR-PN患者检测公益项目
为了满足患有ATTR-PN的患者对各项检测的需求,帮助患者规范化治疗,中国初级卫生保健基金会发起“全神维达ATTR-PN患者检测公益项目”,向经指定医生评估符合项目申请医学条件的患者就基因检测产生的费用提供援助。辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会提供无偿援助。
项目启动时间
2020年5月
项目援助方案
患者到指定医院就诊,经项目指定医生评估符合项目申请医学条件,患者自愿申请、经项目办公室审核通过后批准入组,即可得到就医嘱检测产生的费用援助。
  • 转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病ATTR-PN的先证患者,项目办就该先证患者进行基因检测产生的自费部分费用给予援助, 即一次性最多援助金额为人民币4000元/位(检测医保报销后或不足4000元,以实际金额为准援助);
  • 转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病ATTR-PN患者的直系亲属或旁系亲属且需要进行基因检测(PCR检测)的ATTR-PN疑似患者,项目办就该疑似患者进行基因检测(PCR检测)产生的自费部分费用给予援助,即一次性最多援助金额为人民币200元/位/点(最多四个,检测医保报销后或不足800元,以实际金额为准援助)。
  • 转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病ATTR-PN的先证患者及已通过基因检测确诊为阳性的ATTR-PN患者的直系亲属或旁系亲属,基因检测报告时间追溯至2019年1月1日(含)。 
项目申请条件:(通过医疗保险等形式已达到基因检测费用全额报销的患者不在援助范围内)
  1. 自愿申请;
  2. 经临床诊断,指定医生评估为转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病ATTR-PN的先证患者。
  3. 经临床诊断,指定医生评估为转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病ATTR-PN患者的直系亲属或旁系亲属且需要进行基因检测(PCR检测)的ATTR-PN疑似患者;
  4. 本项目援助对象为持有在中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。
终止条款(如有以下情况之一,援助自动停止)
  1. 患者或法律监护人/父母要求患者停止进行ATTR-PN相关检测,或自愿退出;
  2. 患者进入其他援助项目;
  3. 患者死亡;
  4. 患者通过医疗保险等形式已达到ATTR-PN相关检测费用的全额报销;
  5. 患者提供不实、虚假的申请材料;
  6. 患者拒绝接受援助项目监查;
  7. 因不可抗力或因特殊原因必须停止援助项目;
  8. 已过本项目申请截止时间,或未到申请截止时间但援助资金已经发放完毕。
项目监查
项目办对受助患者定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,如果拒绝接受核查或经核查发现任何医学及其他申请条件不符将立即停止援助。
法律声明
(1)对于患者的个人信息及医学资料("患者信息和资料"),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。
(2)本项目为慈善援助项目,患者需自愿参加;
项目援助热线: 400-700-3451 周一至周五: 9:00-17:30。
(3)全神维达-患者检测公益项目的一切解释权归中国初级卫生保健基金会所有。
联系方式
援助热线: 400-700-3451 工作时间: 9:00-17:30(周一至周五 法定节假日除外)  
项目邮箱: [email protected]
项目网站: http://www.ilvzhou.com/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=216
资料邮寄地址: 上海邮政 010-616信箱 (只接收EMS特快专递)  
中国初级卫生保健基金会 全神维达ATTR-PN患者检测公益项目办公室
全神维达-ATTR-PN患者援助项目
为了帮助患有ATTR-PN的患者规范化治疗,减轻确诊用药患者经济负担,中国初级卫生保健基金会发起“全神维达ATTR-PN患者援助项目”,向经指定医生评估符合项目申请医学条件患者的药物治疗提供援助。辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会无偿提供援助药品维达全®(氯苯唑酸葡胺软胶囊20mg*30粒/盒)。
项目启动时间
2020年5月
项目援助方案
患者到指定医院就诊,经指定医生评估符合项目申请医学条件,患者自愿申请、经项目办公室审核通过后批准入组,即可获得维达全®氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)药品援助。即患者自行使用维达全®氯苯唑酸葡胺软胶囊 (规格:20mg*30粒/盒)1盒药品,可为其援助1盒;依次类推进行援助申请。购药发票时间追溯至2020年5月1日。
项目申请条件
  1. 自愿申请;
  2. 临床明确诊断符合氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)在中国获批适应症(成人转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病I期症状患者);
  3. 患者既往接受氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)治疗且无不可耐受不良反应;
  4. 无氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)说明书中提及的禁忌症;
  5. 家庭经济条件困难的患者;
  6. 本项目援助对象为持有在中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者;
  7. 患者自购使用的无氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)必须是中国大陆包装的。
终止条款(如有以下情况之一,援助自动停止)
  1. 项目医生判断患者不适合继续使用维达全®氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)治疗;
  2. 项目医生判断出现不再适合用药的不良反应;
  3. 患者死亡;
  4. 患者不能按照要求接受项目医生定期随访,提供相应资料;
  5. 患者拒绝接受援助项目监查;
  6. 患者提供不实、虚假的申请材料;
  7. 患者将援助药品出售或转赠他人;
  8. 患者或法律监护人/父母要求停止使用维达全®氯苯唑酸葡胺软胶囊(规格:20mg*30粒/盒)治疗;
  9. 因不可抗力或因特殊原因必须停止援助项目;
  10. 患者自愿退出本援助项目;
  11. 患者自行停药后超过3个月,重新用药需再次通过项目医生进行医学评估;超过6个月未继续用药的患者视为自愿出组;
  12. 已过本项目申请截止时间,或者未到申请截止时间但援助药品已经使用完毕。
项目监查
项目办对受助患者进行经济情况和医学条件的审核,并定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,如果拒绝接受核查或经核查发现任何医学及其他申请条件不符将立即停止援助。
法律声明
(1)对于患者的个人信息及医学资料("患者信息和资料"),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。
(2)本项目为慈善援助项目,患者需自愿参加;只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供援助。因个人原因不能按项目规定申请和领取援助药品的患者将自行承担因此而产生的后果。
(3)患者ATTR-PN临床诊疗疑问,请患者及时咨询医生,并按照医生的医嘱治疗。中国初级卫生保健基金会对患者的病情和治疗不承担任何责任和义务。
(4)患者及家属须积极配合,保持与项目办公室通讯联络畅通,主动拨打项目热线电话咨询、主动登录项目网站查询项目按信息。因患者自身原因导致申请、受助等延误的,患者自行承担责任。
(5)除项目流程规定的申请资料外,项目办公室有权根据患者具体情况要求提交更多的资料。
(6)全神维达ATTR-PN患者援助项目相关信息均以援助项目办公室正式发布的信息为准,中国初级卫生保健基金会不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。
项目援助热线: 400-700-3451 周一至周五: 9:00-17:30。
(7)全神维达ATTR-PN患者援助项目的一切解释权归中国初级卫生保健基金会所有。
联系方式
援助热线: 400-700-3451 项目邮箱: [email protected]
项目网站: https://www.ilvzhou.com/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=217
资料邮寄地址: 上海邮政 010-616信箱 (只接收EMS特快专递)  
中国初级卫生保健基金会 全神维达ATTR-PN患者援助项目办公室
 
 

让患者识药,用药,找药都能轻而易举

“辉瑞小药箱”微信服务号

进入服务号,了解罕见病

 

PP-VYN-CHN-0052 Expiration date: 2023-5-7